Rage d'exister

« Aujourd’hui, je prends la parole avec ce livre. Je prends la parole, pourtant jamais je n’ai prononcé le moindre mot.

De moi, on ne comprend de prime abord que le rire – je n’en suis pas avare – et, pour peu qu’on y prête attention, mes enthousiasmes et mes refus. Pour le reste, mes interlocuteurs doivent s’armer de patience et me décrypter lettre après lettre, mot après mot. Certains maîtrisent mon code : l’épellation.
Avec les autres, je coiffe ma “licorne”, un casque doté d’une antenne grâce à laquelle je parviens, au prix d’efforts, à désigner des lettres sur un panneau fixé devant mon fauteuil.

Je m’appelle Philippe Aubert, j’ai 37 ans et je suis invalide moteur cérébral athétosique – quatre mots auxquels on voudrait souvent réduire mon identité. En d’autres termes, je suis rivé à un fauteuil et j’ai besoin d’aide pour le moindre geste de la vie quotidienne : me lever, me coucher, me nourrir, faire ma toilette, lire, écrire, aller au cinéma, boire un verre avec des amis, voyager… Ceci est mon histoire, mon combat, l’expression de ma rage d’exister ! » – Philippe Aubert

Ce livre est né d'une séance marquante du séminaire Économie et sens, « Je serai un homme », qui nous fit découvrir le destin hors du commun de Philippe Aubert et Jackson Sintina.