La gestion de la recherche par les malades : le cas de l'Association Française contre les Myopathies

L'Association Française contre les Myopathies finance depuis vingt ans des recherches sur les maladies neuromusculaires (MNM). Dans ses modes d’interaction avec la médecine, la recherche, les industriels, les pouvoirs publics et les médias, l’AFM est une organisation déroutante. Ainsi, loin d’être simple tiers-payant de la recherche, elle amène les malades et leurs familles à participer activement aux travaux des spécialistes tant pour la production de connaissances que pour la négociation des programmes. Vis-à-vis des pouvoirs publics et des médias, l’AFM a attiré l’attention sur des maladies oubliées et a fait émerger une nouvelle mission de service public. Cette association est ainsi à l’origine d’une organisation réflexive qui rend possible un apprentissage mutuel entre tous les acteurs et permet la création d’un marché là où il n’existait pas de produits. Les liens tissés, notamment entre la paillasse des centres de recherche et le comptoir des pharmaciens, font émerger un modèle de marché encastrédans lequel la gestion de la recherche et de l’innovation est radicalement nouvelle.